Bon, alors j'ai eu les résultats de mes tests lundi : je suis bel et bien autiste.
Ce qui me rend pertinent pour en parler
(oui, c'est un affreux argument d'autorité, mais l'inverse serait un
ad hominem alors...).
Et pour parler de la pertinence de l'auto-diagnostic, puisque celui-ci était correct.
Bien évidemment, le seul diagnostic qui tient, c'est celui posé par un médecin, sur la base de bilans psychologiques menés par des professionel·les. Et le risque de l'auto-diagnostic tient en tout un tas de biais cognitifs, notamment le biais de confirmation (mais pas l'effet Barnum comme on le lit parfois, les signes de l'autisme ne sont pas des trucs généraux dans lesquels tout le monde peut se reconnaître comme les horoscopes). Sans parler de possibles hypocondriaques et
Munchausen, éventuellement
par procuration.
Mais.
La première page du fil parle d'autisme invisible.
C'est à dire de personnes qui sont passées au travers des mailles du filet. Les parents n'ont rien vu. Les enseignant·es n'ont rien vu. Les professionnels de santé, et de santé mentale pour celleux qui y ont eu recours, n'ont rien vu : on trouve de nombreux témoignage d'errance diagnostique pour des dépressions et des crises d'angoisses, sans que le TSA soit évoqué.
Donc :
dans le cas de l'autisme invisible, c'est bien par soi-même qu'on découvre qu'on est autiste. La personne elle-même a le sentiment qu'elle en vit pas dans le bon monde et tombe sur un bouquin avec des témoignages de personnes ayant vécu la même errance, ou bien ces témoignages sont remontés par les algo des réseaux sociaux... Éventuellement, une autre personne autiste décèle la particularité, oui, il peut y avoir une reconnaissance entre pairs, une sorte de radar, j'y reviens plus loin (dernière section).
Et c'est cet auto-diag qui va orienter la personne vers des spécialistes qui vont pouvoir poser ce diag, ou l'infirmer. Là, il faudrait une étude pour connaître le taux de faux positifs dans l'auto-diag. Mais
l'impression que j'ai, c'est que
- D'une part on ne trouve pas de témoignage de personne disant « je me croyais autiste mais finalement non ». C'est un argument extrêmement fragile, j'en ai conscience, en raison de nombreux filtres (est-ce qu'une personne dans cette situation va communiquer ? est-ce que les média, sociaux ou pas, vont faire remonter ce témoignage). En cas de faux positif, la souffrance qui a provoqué la démarche auprès des professionnels est provoquée par autre chose, cette autre chose va être diagnostiquée, la démarche n'aura pas été vaine. Donc auto-diag faux mais qui a un effet positif.
- D'autre part, comme l'autisme est un spectre, ses manifestations sont variées. À titre perso, il y a plein de choses qui apparaissent dans les témoignages et qui ne me correspondant pas du tout. Je suis dans le versant hyposensible et on trouve surtout des témoignages d'hypersensibles, je suis un improvisateur (en musique, en JdR, dans le déroulement de mes w.-e.) là ou de nombreux·es autistes sont paralysé·es par le moindre imprévu même positif. Bref, on passe son temps à douter, cetain·es parlent même de syndrome de l'imposteur. Sans compter que l'image de l'autisme n'est pas reluisante donc on y va à reculons ; personne n'a envie de se coller cette étiquette. Donc, je dirai que naturellement, on va plutôt dans le sens du faux négatif que du faux positif.
Donc.
Dans le cas de l'autisme invisible, l'auto-diagnostic est l'étape
indispensable vers le vrai diagnostic. Il est donc légitime : pas d'auto-diag, pas de diag.
Mais, me direz-vous, et celleux qui ne se font pas tester et se contentent de cet auto-diag ?
Je dirai que d'une part ils ne coûtent rien à la société ; enfin si, les répercussions (dépressions, crises d'angoisse, burn out) peuvent avoir des répercussions ; les autistes ont
une espérance de vie inférieure de 17 ans au reste de la population, avec par exemple un risque de suicide multiplié par 9. Mais se prétendre autiste sans diagnostic médical n'ouvre aucun droit (pas de RQTH, pas d'AAH, pas de CMI...).
Que d'autre part, si cet auto-diag leur permet de mieux comprendre leur manière de fonctionner, de mieux accepter leur situation, de permettre que les proches comprennent mieux, tout cela atténue la souffrance. C'est donc positif.
Mais puisqu'on parle d'autisme invisible, vous me direz : si personne n'a rien détecté, c'est peut-être qu'il n'y a pas de problème ?
Alors il y a des gens qui vivent très bien avec leur autisme. S'il n'y a pas de souffrance, osef. D'un autre côté, s'il n'y a pas de souffrance, est-ce qu'il y a vraiment autisme ?
Mais c'est quand même une cause fréquente de dépression et de crises d'angoisse, donc c'est une condition qui est problématique, qui peut même mener à une reconnaissance par la MDPH (y compris en absence de déficience intellectuelle), donc avoir le statut de handicap.
Pourquoi l'autisme invisible est un problème
Dans de nombreux cas, l'autisme provoque un isolement social :
- en raison des difficultés à communiquer sur le même mode.
- Les autistes ont du mal avec le phatique — pas moi, parce que je l'ai appris en école d'ingé (la fréquentation d'une asso d'aide au développement qui formait au décalage culturel et notamment à l'importance du lien social véhiculé par le phatique, et par des remarques lors de mon stage ouvrier du type : « le chef, là, il vient nous voir quand ça va pas, mais jamais quand ça va bien »).
- Les autistes ont un parlé cash parce que pour elleux, la franchise est un signe de respect ; là où les allistes commencent les échanges par des choses superficielles pour jauger jusqu'à quel niveau d'intimité iels vont aller, et préfèrent mentir ou atténuer les faits pour ne pas braquer l'interlocuteur·ice.
- En raison d'intérêts spécifiques : quand iels en parlent, ça a tendance à gonfler l'entourage ; et si les intérêts sont un peu exotiques, c'est compliqué de trouver des terrains communs pour discuter et pour sortir (typiquement, je vais au ciné seul parce que les personnes susceptibles d'aimer les mêmes films que moi habitent touste à plus de 150 km).
- En raison d'une hyper-sensibilité, pas systématique mais fréquente (comme dit plus haut, il y a aussi des hypo-sensibles, c'est plutôt mon cas), qui rend compliqué les ambiances bruyantes et donc de nombreux lieux de socialisation (bars, restos, concerts, même soirée entre ami·es).
- À cause d'un besoin de s'isoler pour recharger ses batteries ; typiquement, lors d'un repas de famille, au bout de 2 h, je me met à ramasser les assiettes et couverts qui traînent et je vais faire la vaisselle à la main, ce qui me permet d'être pépouse tout en ayant une justification sociale (stratégie de camouflage social, masking).
- Parce qu'iels ont parfois des comportement bizarres, des auto-stimulations (stimming), des stéréotypies, et les personnes chelou, bah ça fait pas envie.
- Parce que les choses impromptues peuvent provoquer des crises d'angoisse : le cerveau est en suractivité (il génère +42 % d'informations), ce qui rend l'environnement très anxiogène (difficulté à filtrer les choses importantes) ; et les autistes voient le monde par l'image générale mais par les détails (bottom-up), il y a donc une difficulté à prioriser, comprendre le déroulé général d'une situation impose un travail de synthèse qui nécessite d'être au calme et tout changement impose de tout réévaluer. Le fait de maîtriser l’environnement et en particulier d'éviter toute surprise est donc une stratégie de survie (pas au sens strict, mais pour le cerveau c'est vraiment ça, ne pas être en état d'alerte permanent) ; du coup, proposer un plan ou dernier moment, ou changer de plan, ça peut être problématique, ce qui à la fois restreint les possibilités d'interaction sociale, et donne une image peu flatteuse de psychorigidité.
- Parce que des choses qui sont faciles pour les allistes peuvent être compliqués pour les autistes. Comme déjà évoqué, il y en a qui galèrent à faire les courses et à passer des coups de fil (à cause de l'hypersensibilité et de l'appréhension de l'impromptu) ; pourquoi moi je galère alors que c'est facile pour les autres ? Parce que je suis une merde.
Ce genre de considérations sont donc à même de provoquer des dépressions et des angoisses face à certaines situations sociales.
Pourquoi est-ce que personne ne voit rien ?
D'une part parce que jusqu'à récemment on ne cherchait pas. Pas de retard de langage = pas d'autisme. Contact visuel = pas d'autisme.
D'autre part, parce que l'humain est une machine à s'adapter, grâce à son cortex préfrontal. Les populations préhistoriques migrent, arrivent dans un nouvel environnement, elles s'adaptent. Tu voyages à l'étranger et tu sors de ton hôtel
all inclusive, les gens n'agissent pas comme à la maison, ne mangent pas les mêmes choses et avec des couverts différents, tu t'adaptes.
Tu as un cerveau qui fonctionne d'une manière particulière dans une société façonnée pour la manière dont fonctionnent 99 % des cerveaux, tu t'adaptes. Ça s'appelle le camouflage social, ou
masking.
Crises autistiques
Sauf que ce camouflage te crame tes ressources. C'est un peu comme la conduite automobile. Il y a des gestes automatisés : démarrer (appuyer sur l'embrayage, enclencher la 1re, lâcher le frein et accélérer légèrement, relâcher l'embrayage), tourner, gérer sa vitesse... On el fait sans y porter d'attention. Parfois même, on arrive à destination sans avoir conscience d'avoir fait le trajet. Et il y a d'autres gestes qui nécessitent une action consciente : vérifier ses angles morts, mettre le clignotant, surveiller le compteur de vitesse, surveiller la signalisation... Cela épuise tes ressources. Après avoir conduit, tu es crevé·e, et pas d'être resté assis·e.
Bref, ce camouflage provoque de l'épuisement, un dépassement des capacités de gestion des émotions, qui débouchent sur des crises autistiques : burn out, shutdown, meltdown. Je pense que c'est très atténué chez moi, mise à part quelques épisodes de dissociation sous stress intense, mais les crises autistiques reviennent dans de nombreux témoignages.
Invisible, vraiment ?
L'autisme invisible a des répercussions visibles ; il n'est donc pas invisible, c'est juste qu'il est mal compris. On passe pour des personnes trop sensibles, qui prennent les choses trop à cœur ; pour des casse--couilles ; pour des originaux ; pour des asociaux ; les crises d'angoisse et les dépressions sont traitées de manière classique sans en identifier la cause profonde.
Il est d'autant moins invisible que les personnes le ressentent inconsciemment.
On montre à des enfants des vidéos de 10 s où d'autres enfants parlent de choses qui les intéressent. Puis on leur demande de qualifier ce qu'iels ont vu. Les autistes se font défoncer :
Autistic videos were rated as appearing more awkward, more aggressive, and less likeable compared to non-autistic videos.
Les vidéos d'autistes paraissent malaisantes, plus agressives, et moins sympathiques que les vidéos non-autistes.
Natalia Van Esch et coll., « First Impressions Matter: Exploring Children’s Negative Perceptions of Autistic Children », Journal of Autism and Developmental Disorders, 27 septembre 2025, DOI 10.1007/s10803-025-07049-7
https://link.springer.com/article/10.10 ... 25-07049-7
En. Juste. Dix. Secondes.
Première impression.
Les non-ausitstes détectent les autistes à plein nez, sans mettre d'étiquette dessus.
Ensuite, les autistes se sentent mieux avec d'autres autistes :
Georgina Watts et coll., « ‘A certain magic’ – autistic adults’ experiences of interacting with other autistic people and its relation to Quality of Life: A systematic review and thematic meta-synthesis »,
Autism, 3 juin 2024, DOI 10.1177/13623613241255811
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12332227/
https://journals.sagepub.com/doi/10.117 ... 3241255811
Bref, les autistes aussi détectent les autistes à plein nez, d'instinct.
Le radar à autistes n'est pas magique, il peut être objectivé. Il n'est bien sûr pas efficace à 100 %, j'ai au moins 2 exemples de faux négatifs (des personnes autistes que je n'avais pas détectées), mais je n'ai pour l'instant pas de faux positif. Mais la reconnaissance par les pairs est bel et bien un truc qui marche.
On pourrait aussi parler de la notion de
double empathie.
Mais j'ai déjà écrit une tartine. Et vous savez quoi ? C'est un trait autistique
), mais si tu n'es pas un peu plus précis sur les points auxquels ça s'applique, je crains que ça ne soit pas d'une grande aide dans la discussion.
Comme disent les trois Jean de Nantes : "À chacun, l'âge venu, la découverte ou l'ignorance".